6-dagars vecka

Den här veckan är snart till ända. Och det kommer vara riktigt skönt imorgon, att vakna upp till 8 dagars semester. Jag har en 6-dagars vecka på jobbet, vilket innebär att jag enbart varit ledig en dag denna vecka från jobbet. Har jobbat konstant känns det som, Micke har tagit huvuddelen med barnen och även svärmor fått vara här en förmiddag för att täcka upp då Micke behövde jobba han med.

Måndag: 14-20
Tisdag: 7-13
Onsdag: 13.30-20
Torsdag: 7-13
Fredag: Ledig
Lördag: 12-20.30
Söndag: 7-21 (delad tur)

Idag är jag riktigt trött och har en lång dag framför mig. På mina timmar off mitt på dagen idag ska jag in till stan, köpa mig en macka på subway och sedan åka tillbaka till jobbet, äta mackan och slumra till i personalrummet. Känner att det blir guld värt med någon timmes sömn innan kvällsomgången.

Livet är en skör tråd

Att jag skriver om då Samantha fick sin anafylaktiska chock eller som imorse – om hur jag hittade Ebba livlös i sängen, det är inte för att fiska läsare eller att få er att tycka synd om mig/oss. Det är helt enkelt för att i samband med Samanthas sjukhusvistelse nu senast har det kommit upp många tankar, tankar som bara snurrar runt i huvudet på mig. Många ”Tänk om” – scenarion. Jag tänker igenom många saker i livet. Många olika skräckscenarion. Jag känner mig så tacksam över livet. Att både Samantha och Ebba inte dog – när de faktiskt var riktigt nära på att göra det. Samtidigt som jag inser hur skört livet är. Att vi alla borde förvalta vårt liv bättre.

Jag känner mig så otroligt tacksam över att ha alla mina döttrar hos mig, i livet. För det är inte längre självklart. Det är inget jag längre tar för givet. Det är någonting jag gläds över – varje dag.

Samtidigt som jag önskar att dessa situationer aldrig uppstått så är jag glad och tacksam för den utgång som det blev – att båda idag är friska och i livet. Vet inte riktigt vad mer jag ska skriva för att ens komma i närheten av att beskriva hur jag känner det. Men att få möjligheten att skriva ner händelserna, mina känslor och tankar kring allt – det ger mig ändå en känsla av att bearbeta allt. Kanske också sprida lite ljus på hur illa det kan gå med allergier, bland annat.

Helt lealös, livlös i sängen

Jag minns så väl den dagen jag satt i tv-rummet med Samantha och Mary. De två satt och tittade på TV, Ebba låg och sov i sin säng i vårt sovrum. Det var början på september 2016. Helt plötsligt får jag en känsla. En röst. ”Titta till henne nu. Du måste.”

Jag går in till Ebba. Får en chock. Panik. Tåtarna hotar att tränga fram men de får inte komma nu. Jag får inte hamna i panik nu. Inte nu. Ebba ligger med ansiktet nedåt, med knäna uppdragna under magen. Hon reagerar inte då jag klappar på henne, som hon brukar. Ingen respons alls. Inte det minsta. Jag blir orolig.

Tar tag med varsin hand om hennes midja och lyfter henne rakt upp. Armar och ben hänger slappt ner. Hela hon är slapp. Vit som ett spöke är hon med. Andas fortfarande inte. Känner ingen puls. Helt lealös, helt livlös.

Med Ebba i famnen springer jag in till tv-rummet och ringer 112. Ambulans kommer med ilfart (prio 1). Jag får råd att nypa henne i tårna det hårdaste jag kan tills jag får en reaktion. För mig tar det evigheter innan hon ens bara spänner kroppen i en otroligt liten rörelse. Ambulansen kommer. Jag ringer Micke. Samtidigt som de gör undersökningar på Ebba (som nu andas igen) kommer även Micke hem i ilfart från jobbet.

En natt på sjukhuset blev resultatet. Hela den eftermiddagen och kvällen var Ebba trött, slö och inte alls sig själv. Dagen efter var hon så less på sjukhusmiljö att hon försökte dra bort infarterna hon hade och helt enkelt ville leka rövare. Hon började mer och mer återhämta sig och bli sig själv. Läkarna kom egentligen aldrig fram till någonting konkret men sa att detta var ett engångskrampanfall.

Jag är så glad för den där rösten som sa åt mig att titta till henne. Att rösten manade på och faktiskt själv hade oro i rösten. Precis en sådan oro jag ibland hört i min pappas röst. Han som hade dött 4 månader tidigare. Jag tror det var han. Jag tror det var pappa som vakade över oss och att han gör det än.

Psykisk ohälsa

För drygt två år sedan gästbloggade jag hos en annan bloggare – om just psykisk ohälsa. (Det inlägget kan ni läsa här.) Just då var jag nere i en sådan stor svacka efter att pappa dog i maj det året. All saknad efter honom, all sorg och allt annat obearbetat som hänt tidigare i mitt liv – det klumpades ihop och jag mådde inte bra. Jag kämpar ännu med många av dessa tankar. Jag kämpar fortfarande med att se positivt på saker i mitt liv. Jag kämpar fortfarande på att blicka framåt med hopp och med tillit på en ljusare framtid.

Men det finns en skillnad nu mot då. Nu har jag en starkare tillit på Gud. Jag har en starkare tillit till mig själv och mitt självförtroende är bättre. Jag har fler och fler bättre dagar så att säga. Fler ljusa stunder. Jag mår bättre och bättre men, kommer nog alltid finnas en kamp inuti mig. Måste bara komma ihåg att välja kampen varje dag, att inte ge upp. Att inte förlora hoppet eller tron på framtiden.

Allt är alltid en kamp för mig. Både självförtroendet, självkänslan. Att tro på att jag faktiskt kan och är bra på saker. Att vara så säker att jag inte behöver ringa runt och fråga om råd vid minsta lilla sak. Att jag vågar tro på mina förmågor. Men, jag kämpar. Och det är det viktigaste. För jag har något att kämpa för.

Sommarlov!

Äntligen är det sommar! Eller ja, tjejerna får sommarlov. De får 4 (eller fem) veckors sommarlov från förskolan. Och ja, veckan som gått har de bara varit där 2-3 dagar, innan dess ledig i två veckor. Så, de tjuvstartade lite på deras lov kan man säga. Men det är rätt skönt det med. För nu kan vi verkligen rå om tjejerna riktigt ordentligt. Vi kan även få möjlighet att utreda Samantha för vilka allergier hon har samt hur vi ska behandla dessa.

Jag jobbar dock denna veckan, men då är Micke hemma med dem vissa dagar och annars är det min svärmor som är barnvakt då mitt och Mickes jobb krockar. Vecka 29 är jag helt ledig med dem men då är Micke bortrest på jobb. Vecka 30 jobbar jag några dagar den veckan, 31 jobbar jag enbart helgen. Men vilket härligt väder de har fått på sitt sommarlov, rikligt med sol och massor med sköna varma dagar.

Har ni tidig eller sen semester? Har ni kunnat ta föräldradagar eller något liknande med? 


Nedsövd och intuberad

”Vi måste söva ned henne nu. Detta för att vi ska kunna intubera henne, hon ska få en slang ner i halsen som kommer att hjälpa henne att andas.”

Dessa ord… Dessa ödesdigra ord kommer jag aldrig att glömma bort. Jag kommer heller aldrig att glömma den syn jag möttes av då de hade rullat upp Samantha från akutsalen till barn-intensiven. Alla slangar, alla sladdar, alla medicin-maskiner som var igång. Alla skärmar som ideligen pep till med olika varningar av alla dess slag. Jag bröt ihop. Tårarna rann. Samantha hade fått en anafylaktisk chock. Hon hade fått i sig någonting hon inte tålde och fick en riktigt ordentlig allergisk reaktion, som både satte sig i magont, extrema andningsbesvär och tomatröda utslag över precis hela kroppen.

Hur mycket jag än försöker kommer jag aldrig att glömma känslan. Maktlösheten. Oron. Verkligheten. Tankarna om att jag nu skulle förlora min äldsta dotter. Rädslan för att behöva begrava henne. 

Vi hade tur. Samantha hade tur. Det var mycket som spelade roll i hur utgången blev. Vi hade tur att det var en läkare som såg hur det var ställt med Samantha. Det var tur att ambulansen var på plats inom 10 minuter från det att hon fick första reaktionen. Det var tur att vi var på ett av Sveriges främsta sjukhus. Det var tur att alla specialistläkare var på plats, att de sövde och intuberade henne så fort. Det var tur att hennes kropp svarade så bra på medicinerna hon fick. Det var tur att hon var så envis, så viljestark. Så stark livsvilja. Hade detta hänt ute på landet, då hade vi inte hunnit. Då hade det blivit försent. Vilken tur att allt ”klaffade” och att Samantha inte gav upp – trots att kroppen var på väg ditåt. Jag sitter här, ryser i hela kroppen och inser. Vi får vara otroligt tacksamma över livet vi har och vilken gåva det egentligen är. Otroligt tacksamma.

Fyra vigslar, tre generationer

På korten här ovanför ser ni fyra vigslar. Den första (Elsa) är min farmor då hon gift sig för andra gången med Karl Halén. Hon var först gift med min farfar – Gustav Vilhelm Valdemar Hellström, men de skildes då barnen vuxit upp. Andra kortet är på mina föräldrar då de gifte sig 1989. Tredje kortet (Ann-Sofi och Einar Backteman) är min mormor och morfar. Fjärde kortet (Siri och J.V Lindquist) är min mormors föräldrar.

Jag tycker det är härligt att ha dessa kort att titta på, det ger mig sådan glöd och mer motivation att fortsätta med min släktforskning. Det ger mig verkligen en sådan vilja att hitta mer, att driva olika frågor framåt och att verkligen vara en drivande kraft i det hela.

Pappa Mickes jobb

Under flera år har jag (och även barnen) fått följa med Micke runt om i Sverige. Det har varit roligt, det har varit utmanande men samtidigt väldigt spännande för barnen. För min del har jag även minnen av långtråkiga stunder, promenader i okända miljöer för att fördriva tiden samtidigt som han byggde/rev scener. Nu för tiden väljer vi att följa med på vissa men stanna hemma vid de flesta produktioner han åker iväg på. Det skulle bli för mycket flängande för barnen annars helt enkelt.

Hade vi inte haft barnen hade det absolut varit en dröm att få jobba med detta jag med. Jag har faktiskt gjort en produktion tidigare (Madonna 2012) och jag formligen ÄLSKADE det. Sena dagar, mycket att göra hela tiden. Engelska som huvudspråk. Men samtidigt; mycket skratt, många nya bekantskaper mer utmanande än jag någonsin tidigare uppfattat detta yrke som. Och det gav mig så mycket nya kunskaper, erfarenheter att jag alltid kommer att blicka tillbaka på detta med glädje.

Idag är en sådan dag som Micke är borta från det att tjejerna vaknat, tills långt efter att de somnat – på grund av ett scenriv. De är ju vana vid att pappa jobba långa dagar ibland, borta veckovis ibland och liknande. Så idag ska vi bara ta det lugnt, gå en sväng till affären och bara leka massor. Det är så skönt med en sådan dag med – innan den här nya veckan tar sin start.

Mirakel som sker

Det är 1 av 2500 levande födda tjejer som har Turners syndrom. Man har räknat ut att det är cirka 98% av alla foster med TS som faktiskt inte överlever graviditeten utan dessa graviditeter leder till missfall/missed abortions. Det vill säga att dessa 1 av 2500 TS-tjejer bara är 2% av alla TS-foster. Det är den absolut vanligaste, kvinnliga, kromosomavvikelsen.

Av alla TS-tjejer är det endast 30% som kommer in i en spontan pubertet på egen hand, men de allra flesta av dessa stannar upp i en väldigt tidig menopaus och behöver då medicinsk hjälp för att ”kicka igång” det igen. Därför är det endast 2% som faktiskt blir spontant gravida. Man räknar att 98% av alla med TS är infertila sedan födseln. Sedan 1973 (fram till 2012) var det 115 kvinnor med TS som faktiskt fött barn – här i Sverige. Då är det inkluderat både äggdonation och spontana graviditeter, i den här studien har det också visats vara lägre missfallsrisk med äggdonation än i spontana graviditeter. Missfallsrisken vid spontan graviditet hos en TS-kvinna ligger på cirka 46%.

Något som ju är utmärkande för TS-tjejer/kvinnor (förutom infertiliteten) är vår slutlängd. Utan tillväxthormonbehandling är vår medelslutlängd 145-147 cm (min skulle varit 130-135 cm), vilket ligger på 20 cm under genomsnittet hos icke-turnersflickor. 40-50% har ett medfött hjärtfel. 6% får, i högre åldrar, högt blodtryck. Vid småbarnsåldrar är 75% av alla TS-flickor s.k öronbarn. 10% av alla med TS har fått diabetes 2, vad statistiken ligger på för diabetes 1 – det vet man inte i nuläget. Risken att få celiaki ligger på 4-6%. Medellivslängden för TS-kvinnor ligger på 10 år mindre än icke-turnersksvinnor.

Jag tycker detta är ett rent mirakel. Vad syftar jag på nu? Jo, att jag som ju är en TS-kvinna, även har fött ett barn med TS. Jag var en av de där två procenten som överlevde min egna graviditet. Jag var en av de trettio procenten som faktiskt kom in i en spontan pubertet. Jag var en av de två procenten som inte bara hade en fortsatt pubertet utan även fick en spontan graviditet. Jag födde en TS-flicka, vars graviditet inte alls var problemfyllt. Jag har efter henne även fött två flickor till – helt spontant.

Här kommer en länk till J-nytt, en lokal tidning. Där står det lite mer om Turners syndrom, om oss i familjen och hur vi tänker kring allt detta.

Annicas Värld

Vem är du? Jag är en galen, helt otroligt humoristiskt galen person. Jag älskar att gå promenader med familj och vänner men även på egen hand. Att släktforska och att läsa böcker är också stora intressen som jag har. Jag är en trebarnsmamma till tre döttrar och gift med deras pappa sedan 7 år tillbaka. 

Men… Vem är du egentligen? Jaa, ska man gå in på djupet är jag en religiös person. Jag tror på Gud och treenigheten. Jag tror på kärlek och förlåtelse, respekt och tillit. Jag tror på medmänsklighet. Och dessa saker är det som jag hoppas formar mig som person.

En vanlig dag, vad händer då? Det finns knappt några vanliga dagar hemma hos oss. Antigen är maken iväg och jobbar veckovis i sträck, eller så jobbar jag (skift-arbete inom vården så är olika tider på dygnet jag jobbar). Men då vi båda jobbar är tjejerna i alla fall på förskolan. Annars, är någon av oss lediga är vi hemma och myser, leker tillsammans.

Om du blickar tillbaka i ditt liv, vilka är dina topp 5 ögonblick i livet? De tre första är helt enkelt varje dotters födelse. Alla tre har varit unika på sitt sätt och helt magiska. På plats fyra måste jag säga den dagen jag och Micke gifte oss. Femteplatsen måste nog vara den dagen jag valde att ha en personlig relation till Gud, att verkligen ta det där beslutet om att Han faktiskt är min Far. I år är det faktiskt 16 år sedan den dagen. 

Vilka är dina värsta ögonblick i livet då? Ett sådant ögonblick var då jag fann yngsta dottern, Ebba, livlös i sin säng när hon var ett halvår gammal. Livlös, medvetslös, okontaktbar, reagerade inte alls på olika nyp eller någonting. Blev ett snabbt samtal till 112 som kom med ambulans (prio 1). Ett annat var det som hände häromveckan, på midsommardagen. Samantha fick en anafylaktisk chock (på grund av allergi) och hela kroppen hennes höll på att lägga av. Blodtrycket sjönk, hon blev så tjock i halsen att de knappt kunde intubera. De fick söva henne och lägga henne i respirator i över ett dygn. Ett tredje tragiskt ögonblick var då min pappa dog 2016. Efter 18 långa år med kroniska multisjukdomar var det dags för honom att slippa lida. Men för oss som är kvar så är saknaden olidlig fortfarande. Det är dessa tre ögonblick som sitter som en smäck hos mig. Allt annat ”försvinner” i jämförelse med dessa stunder.

Vad är dina svårigheter i livet? Att avluta påbörjade saker, att se saker på ett positivt sätt samt att se konsekvenser av ens handlande (såvida det inte är logiska/konkreta sådana).

Vad är dina positiva egenskaper i livet? Att jag är flexibel, lätt att ha och göra med, social och sviker inte ens vänner/familj.

Vad kommer vi att få läsa om i bloggen? Främst om familjen, våra aktiviteter och vår vardag helt enkelt. Men också en hel del om Turners syndrom, om min företagsidé som jag hoppas ska bli verklighet men också om mina åsikter i olika frågor. Lämnar ni förslag på vad ni vill läsa om så kommer jag att tänka över det noga.