2% överlever sin egna födsel

När man tänker på vilka risker det finns och vilken liten procent som det faktiskt är, för en Turner-tjej att få biologiska barn i en spontan graviditet… Då bara måste man tro på mirakel, det är så jag känner idag i alla fall.

Då en bebis med Turners syndrom föds har den redan då överlevt mot ”alla odds”. Av 100 foster med TS är det bara 2 som överlever en fullgången graviditet. De andra 98 dör i mammans mage. Så.. 2% överlever sin egna födsel.

Det är bara 2-8% av alla Turner-tjejer som faktiskt är fertila. De andra 92-98% blir/är infertila. Detta på grund av att de omogna äggen i flickan återbildas, denna process startas faktiskt redan då flickan är ett foster i sin mammas mage.

Spontana graviditeter sker hos 2-5% hos alla Turner-tjejer.

I en spontan graviditet där den blivande mamman har Turner syndrom, är missfallsrisken 45%, om man däremot fått hjälp via äggdonation är missfallsrisken 26%.

Endast i undantagsfall har man sett samma kromosomavvikelse hos flickan som föds, som modern har. (Vilket har skett hos mig och Samantha).

#tillsammansförtutnersyndrom

Igår togs det ett beslut i en Turner grupp på Facebook. Vi vill sprida information och kunskap om TS. Detta kommer vi nu dels göra genom denna hashtag. #tillsammansförturnersyndrom hittar ni historier och personliga erfarenheter. In, läs och öka medvetenhet om just Turner syndrom, som ändå är den största kvinnliga kromosomavvikelsen.

Kyliga morgnar

Här har inte snön tittat förbi än. Och jag är så avundsjuk på mina syskon och mamma i norr, att de har snö. Jag vill också ha det! Det är det som gör vintern för mig – all snö, snögubbsbyggandet, snögrottor och massa annat roligt ute i snön för att sedan komma in till en mugg med varm oboy. Underbart!

Har ni snö?

Throw back: me-time

För ett år sedan idag åkte jag iväg, helt på egen hand, för första gången sedan Samantha föddes. Det blev en dygnskryssning med Viking Lines Cinderella. På kvällen då jag ätit middag (huvudrätten ser ni på bilden) ringde jag hem. Hörde Samantha i bakgrunden och hon GRÄT. Hon grät riktigt hjärtskärande och saknade mig. Ville få en kram av mig och jag började gråta med. Så otroligt jobbigt att vara ifrån dem! Men, det som var skönt var faktiskt tiden till att läsa ur en del böcker och bara då njuta av en god middag utan att behöva tänka på att andra ska få i sig tillräckligt med mat och liknande. 

Inget övergrepp att tvinga? 

I en artikel i Dagen skriver en Frida Park att det inte är ett övergrepp på barn om man tvingar med dem till kyrkan varje söndag förmiddag. Men det anser jag det kan bli – om barnet känner obehag över tex folksamlingar eller andra skäl. Jag anser att lyssna in barnet i det hela. Jag delar absolut med mig av min tro. Men vi går inte alltid till kyrkan. Inte ens ofta vi går dit. Men för mig finns Gud överallt, även här hemma. Går vi inte till kyrkan kanske vi pratar om Gud och Jesus eller läser i en barnbibel. Men ibland rör det bara hur man ska vara mot andra, eller hur man ska agera i olika situationer. Vi går förbi en kyrkogård varje dag, då kommer det naturligt frågor om Gud, livet och döden. 

Jag är kristen, tror på Gud och vill gärna att barnen ska få uppleva samma lycka och kärlek som jag fått och får ännu. MEN, om jag börjar tvinga dem så får det motsatt effekt. Jag vill visa att jag går dit för gemenskap, kärlek, undervisning och Guds frid. Men mycket av detta (ja till och med allt) kan man få även utanför kyrkan. Vad tror du? 

Tips vid flera småbarn

Jag har ju som bekant tre småbarn. Eller ja, när Ebba föddes var Samantha 2 år och 9 månader drygt. Mary var 1 år och 8,5 månad gammal vid den tidpunkten. Jag tänkte lista mina tips på vad gjorde att jag klarade av den tiden. 

När Mary föddes var som sagt Samantha ganska precis ett år gammal. Kunde inte gå för egen maskin förrän i juni, dvs kring 14 månaders ålder. Det innebar att jag vissa stunder fick bära båda samtidigt. När Mary var fyra veckor gammal åkte Micke iväg på första scenjobbet den sommaren. Minns första kvällen, Samantha som gråtandes efter pappa vägrade somna utan ville helt sitta i min famn. Men det gick inte så bra för där låg Mary och försökte få i sig lite mat vid amningen. Slutade med att jag ammandes fick krama om Samantha som satt i mitt knä hon med. Var nästan så att mina armar fick växa lite den kvällen. 

  • Håll fast vid rutinerna.
    Det som ibland kunde bli världens tjatigaste och bråkigaste stund blev lugna och rent av harmoniska tack vare att vi inte ruckade på mattider eller sovtiderna. 
  • Bärsjal/bärsele är guld!
    Det ger dig fria händer till att kunna laga mat, läsa bok för syskonet/n och även att kunna leka med barnen. Det ger samtidigt bebisen närhet och trygghet. 
  • Natta barnen samtidigt.
    Redan från början nattade jag Mary och Samantha tillsammans. Det blev en mysig stund, där Samantha låg tätt intill mig med sin vällingsflaska och jag låg med Mary på mig som ammade. Fortsatte denna procedur då Ebba föddes. Jag sittandes i mitten med Ebba i famnen, ammandes. Samantha och Mary på varsin sida om mig. Urmysigt!  
  • Minska på kraven!
    Diska (då det ju ändå samlas bakterier och kan bli mögel rätt snabbt) men ta inte för stora projekt – storstädningen behöver inte ske varje vecka, det räcker med småplock och dammsugning typ. Gör det du orkar. 
  • Dagliga promenader.
    Gå ut i friska luften. Packa ner lite fika till dig själv och stora syskonen, gå till inhängande lekparker så de som kan leka får möjlighet till det, annars är promenader med bebis i vagn eller i sjal ett ypperligt sätt att få bebis att somna. 

Varifrån härstammar jag? 

Jag är så svensk som man kan bli. I flera generationer har min släkt levt i Sverige. Nybyggare, Notarius publicist åt en svensk drottning. Min morfar föddes i Arvidsjaur (Norrbottens län) och min mormor föddes i Lycksele (Västerbottens län). Min morfar flyttade till Lycksele efter avslutad utbildning. Det var då de träffades. 

Min farfar föddes i Stockholm. Hade sig ett helt liv där, gifte sig, fick en son, skilde sig då sonen var kring 10,5 år gammal. Han flyttade skyndsamt till Sundsvall. 9 år efter skilsmässan gifte han sig igen – den här gången med min farmor. De hade då redan en dotter tillsammans och ett barn på väg. Vad hade hänt om hans pappa, min farfars far inte hade flyttat från en liten by i Kalmars län till Stockholm på grund av industrialiseringen? 

Min mamma föddes således i Lycksele och pappa i Sundsvall. Redan första gången pappa såg mamma sa han att det var hon som han skulle gifta sig med. Vad hade hänt om mamma inte åkte till Sundsvall den dagen? 

Om jag hade valt att gå i en hörande gymnasieskola hade jag och Micke aldrig träffats, då hade vi aldrig haft våra flickor… Så, min hörselskada har stor betydelse i att vi träffades. 

Throw back: Mary ”bassa”

En liten oskarp bild men innehållet jämkar det känner jag. Mary, för två år sedan, satte sig i deras leksaksdiskho för att bajsa eller [bassa] som hon uttalade det just då. Här var hon 1 år, 6 månader och 18 dagar gammal. 

Hennes språk är helt fantastiskt. Hon snappar upp både nya ord och nya tecken i princip hela tiden känns det som. 

Hon fick syn på kortet nyss och log. Det är jag! sa hon och pekade. Hon är glad över alla dessa tillbakablickar på hur det var tidigare..