Drop in på öronmottagningen

Puh, vilken dag det har varit alltså! Lämnade Mary och Ebba vid 9 imorse på förskolan. Samantha och jag tog sedan bussen till sjukhuset där vi skulle gå på en Turners syndrom uppföljning angående sprutorna. Vad som bestämdes? Att vi skjuter på allt i ett halvår minst, och strax innan nästa omgång så ska Samantha få lite sprut/stickträning. Men vadå? Ska vi inte träna lite överhuvudtaget innan dess? Ska hon gå detta halvår (eller mer) och vara rädd för sprutor?! 

Sedan blev det drop in på öronmottagningen då hon klagat på värk i ena örat de senaste dagarna, hade 38 i feber idag och minskad matlust de senaste dagarna. Rodnad i hörselgången samt vätska bakom trumhinnan. Men ingen öroninflammation. Fick öronproppar att droppa 3 gånger dagligen i en veckas tid. 

Lunch på IKEA med henne innan vi hämtade de andra två på förskolan och gick hemåt. Väl hemma myste vi till det med kladdkaka och grädde. Samantha hade även fått lov att dela ut de gosedjur vi köpt på IKEA. En drake till Mary, en hare till Ebba och en katt till henne själv. Och hennes systrar kramade om henne, sa/tecknade tack och pussade henne. Vilken ömhet, tacksamhet och glädje de visar till och om varandra. 

Morgonens konversation 

Vi går mot förskolan…
Mary: Mamma.. Jag måste åka vagn.
Jag: Måste du? Varför då?
Mary: Annars springer jag bort.
Jag: Springer du bort då?
Mary: Jaaa..
Jag: Hörde du att jag sa det igår? (Diskuterade med Micke angående detta igår nämligen.)
Mary: Jaaa
Jag: Det är för att jag inte vill att du springer ut på vägen och bli påkörd av en bil. Jag är rädd om dig ju.
Samantha: Mary! Om du springer ut på vägen och bilen kör på dig då blir du platt!
Mary ser ut att tänka lite.
Mary: Ja, då får jag en glass!
Samantha: Men Mary! Man kan inte få en glass om man är platt och död!
Mary och Samantha fnissar lite. Klart man inte kan få glass om man är platt och död! Det fattar väl vem sim helst?!


Mina pseudotvillingar 

Alltså, hade Mary fötts 18 dagar tidigare hade de varit Irishtwins men nu blev de pseudotwins istället. Men nog märker jag att många (jag själv inkluderad) behandlar dem som riktiga tvillingar ibland. De är mer eller mindre i samma fas många gånger, får Samantha något så vill Mary ofta ha det hon med. Med dem är det rätt mycket tjafs ibland om vem som ska få följa med pappa i bilen, vem som ska få hålla mig i handen då vi är ute och går, vem som ska få ha scannern i affären, vem som ska välja film på TVn. Och liknande saker, listan kan göras lång. 


Men samtidigt är det viktigt att komma ihåg. De är INTE tvillingar. De är storasyster och lillasyster. Och ska behandlas därefter. Alltid ha i bakhuvudet. 

Men oj, vad de ändå leker bra ihop. De väljer ofta att leka tillsammans på utestunderna på förskolan. De saknade varandra den terminen de var ifrån varandra utomhus. De kan sitta timtals tillsammans med en platta, leka rollspel eller bara sjunga saker. Det är de två mot världen. Och den syskonkärleken ser jag i mina två småsystrar (Sofia och Ann-Sofi, de har 1 år och 9 månader mellan sig – precis som Mary och Ebba har). Jag vet att de för alltid kommer att ha varandra. Jag kan bara hoppas att Ebba också får en sådan relation till dem. Jag hoppas verkligen att de blir en stark och tight trio. 

Mamma, jag låtsas!

Såhär ser det ut då vi tränar med Samantha i hennes spruträdsla, att hon tillslut ska våga ta sprutan – kanske inte just att hon håller i sprutan just då det sker på riktigt, men vi jobbar på att hon ska kunna acceptera sprutan och våga ta den.

Backar i behandlingen 

Vi har, på egen hand, valt att backa i Samanthas sprutbehandling då vi inte fått tag i hennes endokrinsjuksköterska. Hon har inte tagit den på två kvällar nu, just för att hon varit så extremt rädd för den. Så idag tog vi fram den och lät henne titta, känna lite och jag förklarade var man trycker på ON, var ampullen med medicinen är och sådant. Frågade om hon ville byta skal på den men hon är inte riktigt redo för det ännu. Vi tar små babystep i taget. Tror det är enda sättet att få henne att acceptera den, att lära känna sprutan i sin takt och få sina frågor besvarade. Att hennes nyfikenhet får växa i samband med att rädslan kanske trycks undan. 

”Jag vill vara kort!”

Ikväll har vi kapitulerat här hemma känns det som. Det är exakt en vecka sedan vi började. För varje dag som gått har Samanthas panik, rädsla och gråt bara blivit större. Redan då hon bara sett lådan med sprutan i – ej ännu iordningjord, kommer paniken. Hon springer undan, gråter. Vill till pappa. Vill kramas, men är rädd för att vara hos den som nämt/hållit i sprutfodralet (vilket oftast varit jag). Det är ren och skär panik och ångest vi pratar om här. Hon är så rädd att hon håller sig krampaktigt i sängkanten, skakar och skriker/gråter. 

Ikväll sa hon att hon vill inte ta sprutan. Hon vill vara kort. Det gör ingenting. Att vara kort är bra också, sa hon. ”Varför måste hon vara lång?” är också en fråga som dykt upp…

Vi har inte tagit sprutan ikväll. Imorgon ska vi ringa till endokrinsjuksköterskan som har hand om Samantha. För det är inte rätt att hon ska uppleva en sådan kaos, panik och ångest varje kväll. Det är inte rätt att hon ska vara så rädd för detta. 

Två av sprutans märken… 

Plågsam natt 

Igår var vi till vårdcentralen med Samantha då hon hade det besvärligt med astman. Inatt fick Mary samma besvär och jag har varit uppe med henne mer eller mindre hela natten, ibland lyckats få några minuters sömn i soffan/hennes säng/Samanthas säng. Men varit uppe sedan kl 5 med henne. Hon lyckades dock somna om ordentligt vid kl 6 och först efter der kunde jag slappna av och sova lite jag med. Men det blev bara en timme, för sedan kom Samantha som vaknat för dagen. Nåja, tur det inte är många såna här nätter per år. 

Tänker tillbaka lite också. Ifjol, den 29 augusti, tillbringade vi en del tid på akuten med Mary. Detta på grund av hennes ben som hon skadat några dagar innan (läs mer om det HÄR). Men nu röntgades benet och det visade sig vara ett spiralbrott på skenbenet. Hon fick gips. Och blev så stolt över det. Lät inte det heller hindra henne från att leka, springa och ha kul ändå. 

Det nya i vardagen 

Jag lovar, jag ska sluta tjata om detta med att Samantha börjat med sina sprutor men det är ju det som är vår vardag nu. Den stora grejen liksom. Ikväll var inte en rolig kväll. Vid första försöket försökte jag själv med henne. Hon blev så hysterisk att hon spydde av stressen. Hon fick duscha och lugna ner sig. Sedan fick hon sitta i Mickes knä samtidigt som jag gav henne sprutan. Efteråt var det Micke hon ville krama och få trygghet ifrån. Inte mig. Jag var ju den ”dumma”, den som tvingade henne att ta spruta. Jag var den som bröt hennes förtroende kändes det som. 

Jag försöker verkligen att se ett ljus i den här tunneln, att vi måste blicka framåt i några veckor innan vi kanske kan sluta hålla fast henne vid spruttagningen. Jag bara önskar det kunde ske nu, att vi slapp göra det såhär. 

Ikväll drog vi upp att Spiderman, hennes favoritsuperhjälte, också behöver ta sprutor. På ett sätt blev det en ögonöppnare för henne. Hennes superhjälte tar också! Då behöver nog hon också det. Hon är inte ensam. Tänkte jag skulle klippa ihop olika filmklipp jag hittar på barn som tar sprutor, för att kunna visa henne den. Som ytterligare ett steg i att ”hon inte är ensam”. 

Ta bort den!

Ikväll var det inte en bra ”sprutkväll”. Mycket gråt, spjärna emot och helt enkelt ovilja att ta sprutan. ”Jag vill kramas först.” sa hon flertalet gånger. Hon valde platsen: soffan. Hon valde hur: Se på TV samtidigt, mig sittandes intill henne. Filt och gosedjur i famnen. Vi lade på lite xylocain på benet. Hon var först beredd. Visste det skulle sticka till lite. Precis då lampan tändes grön på Easypoden (aka Datamusen, lyser grön vid rätt hudkontakt), började hon spjärna emot, gråta och tycka sig undan. Och det är detta jag har kämpat med mentalt. HUR ska jag hantera en sådan situation? 

Jag tänkte efter… Medicinen ska hon ju ta. Okej, den är inte livsnödvändig på det sättet men – en längre slutlängd kommer bara gynna henne i slutändan. Jag känner ju som 152 cm lång att jag inte är i en optimal längd. Blir bland annat inte tagen på allvar på grund av min längd. Så, medicinens vara eller icke vara har vi redan diskuterat och beslutat om. Men själva platsen och hur/vem som ska ta den är upp till henne. Så, trots hennes ovilja att ta den, trots att hon började spjärna emot så gav jag henne sprutan. Och hon grät just då. Men mycket kramar efteråt, telefonsamtal med mormor och hon fick ventilera sina tankar kring sprutan, jag berättade om hur det var då jag tog sprutan som treåring och sådant. Nu har hon somnat och jag tror ändå det gick rätt bra.