2% överlever sin egna födsel

När man tänker på vilka risker det finns och vilken liten procent som det faktiskt är, för en Turner-tjej att få biologiska barn i en spontan graviditet… Då bara måste man tro på mirakel, det är så jag känner idag i alla fall.

Då en bebis med Turners syndrom föds har den redan då överlevt mot ”alla odds”. Av 100 foster med TS är det bara 2 som överlever en fullgången graviditet. De andra 98 dör i mammans mage. Så.. 2% överlever sin egna födsel.

Det är bara 2-8% av alla Turner-tjejer som faktiskt är fertila. De andra 92-98% blir/är infertila. Detta på grund av att de omogna äggen i flickan återbildas, denna process startas faktiskt redan då flickan är ett foster i sin mammas mage.

Spontana graviditeter sker hos 2-5% hos alla Turner-tjejer.

I en spontan graviditet där den blivande mamman har Turner syndrom, är missfallsrisken 45%, om man däremot fått hjälp via äggdonation är missfallsrisken 26%.

Endast i undantagsfall har man sett samma kromosomavvikelse hos flickan som föds, som modern har. (Vilket har skett hos mig och Samantha).

En i statistiken

Jag känner att jag vill dela med mig. Jag känner att jag vill förklara en del till mitt mående idag. Jag känner att det är viktigt att våga. Att visa att just du, som kanske just nyligen varit med om någonting hemskt, inte är ensam. Du är verkligen inte ensam. 

Som jag skriver i denna gästblogg om psykisk ohälsa (delat länken tidigare!) så blev jag våldtagen av min dåvarande pojkvän då jag var 13 år. 

Först vill jag påpeka. Han var 14 år just då. Han hade åkt 30 mil för att besöka mig då jag sov en helg hos kompisar. Under hela den dagen jagade han mig runt i lägenheten, han försökte hitta alla luckor han kunde för att pussa mig, krama mig och helt enkelt röra vid mig. De vi var med, mina kompisar, de skrattade. Tyckte det var roligt. Retades och skämtade med och om mig. Jag skrattade. Men… inombords? Jag skämdes, jag orkade inte säga ifrån. Jag… jag trodde det skulle vara såhär. 

Sedan då han skulle åka hem blev det lite stressigt i momentet att hinna till bussen. Han blev stressad, irriterad och butter. Näe jag och han gick mot bussen tog han mig åt sidan och menade på att jag inte hade gett honom det han ville den dagen. Han ville ha mer och menade på att jag bara retats med honom hela dagen då jag försökt ducka undan alla pussar och sådant. Men jag var inte redo. Han knuffade ner mig på marken. Starkare än mig. Ja, nu förstår ni vad som händer härnäst. Han våldtar mig. Öppen plats och allt. Sedan tvingar han mig att fortsätta med honom till hans buss. Han hade missat sin nyss men det stod en annan där som skulle åt samma håll. Visades sedan att han missade anslutningen pga detta och skyllde allt på mig. Mitt fel. Jag som fått honom att bli sen. 

Jag däremot. Skyndade tillbaka till mina  kompisar och hoppade direkt in i en dusch. Duschade länge. Grät mig ur allt. Ringde honom sedan via FÖC (telefonförmedling mellan texttelefon och vanlig taltelegon) och sa att det var slut. Ville aldrig höra av honom igen. 

Därifrån kommer mycket av mitt dåliga mående, dåliga självförtroende och alla tankar kring mitt utseende och vikt/mat. 


Hur hjälper jag mig själv?

Jag är inte en sådan som kan prata med en främling angående mitt mående. Eller inte hos en främling som har det som jobb om jag säger så. Så istället sitter jag där och är tyst eller mumlar att allt är bra. Mitt förtroende för vårdens psykologer och kuratorer är i botten ärligt talat. Men jag har en nära vän/förebild som jag pratar med. Som känt mig sedan jag började skolan som 6 åring. Den här personen vet hur jag är och vem jag är. Hur jag mår och hur jag reagerar på olika saker. Den här personen har sett mig i alla dess olika skepnader. Så den personen har jag dom bollplank. 

Men jag skriver också. Jag skriver massor. I bloggen och i olika dagböcker. På det sättet bearbetar jag saker och ting. Jag bearbetar sorgen efter pappa genom att skriva av mig den. Jag pratar också mycket med mamma, med mina syskon och sådant. Men jag pratar också med Gud. Det är därifrån jag får min styrka tror jag. Det är därifrån jag får ”inspiration” till att läsa Bibeln och hitta bibelord som ger mig styrka och det blir ungefär som att jag använder de som en ”krycka” för att stödja mig på när mina egna ben inte håller. 

 Jag släktforskar också. Dels kommer jag närmare pappa men även mig själv. Hur kom det sig att jag är sådanhär? Hur agerade mina förfäder i livet. Vad hände med dem och lite sådant. 

Men ibland.. Ibland gräver jag ner mig i allt för en dag eller två för att sedan bara säga åt mig att jag är fjollig. 

Jag har också märkt att när jag har ägglossning blir jag mer deppig än annars. Och så dagarna innan mensen ska komma. Så där har jag också lite förvarning om hur läget kan komma att vara rent psykiskt. Så då tillåter jag mig att vara nere för att sedan ”rycka upp” mig. Även P-plåster gjorde mig mer nere än annars. Så dem har jag slutat med. 

Men det som får mig att skratta högst. Det är ändå barnen. Att se dem leka ihop. Att se dem hjälpa varandra. Att höra deras skratt klinga över allt annat ljud. Det är som balsam för själen. 

Att vara jag

Jag vågar oftast inte. Att visa vem jag är alltså. Det är väldigt känsligt för mig. Allt detta med hur jag mår. Hur jag ser ut. Vad jag väger. Vad folk tror och tycker om mig. Ja allt sådant. Det blir känsligt och jag tar mycket så otroligt personligt att jag bara gräver ner mig i det. Jag går omkring i veckor, månader och till och med ÅR och funderar på vad jag gjort för fel i olika situationer. Och i och med att det är så känsligt så spelar jag ofta teater. Jag vill inte visa hur jag mår. Vill inte känna att jag blir en belastning. Vill inte bli en börda för någon.

Jag spelar ofta teater. Och då det blir för jobbigt går jag undan. Går undan och försöker varva ner, hitta någon som jag kan prata med som VET. Eller helt enkelt bara låta allt sjunka in för tillfället. Just nu är jag i en svacka. Det märks i bloggen. Färre inlägg. Ytligare inlägg. Jag vet att jag borde skriva inlägg och vill skriva. Men det är svårt. Det är svårt att var så glad och uppåt i alla inlägg. Det är ju inte den känslan jag har just nu.

Jag är låg. Jag är nere och dyster. Jag vet inte riktigt hur jag ska ta mig uppför. Genom tunneln. Till ljuset. Till glädjen. Men det kommer väl. Men inte nu. Nu är det jobbigt ett tag. (Och tänk att jag vågar skriva detta! Blotta mig så.) 


Intervjun i lokaltidningen 

HÄR kan ni trycka för att komma till intervjun. 

Den innehöll mycket samtidigt som det smugit sig in några faktafel. Men samtidigt förstår jag reportern. Hade ju alla tre barnen med mig och ja, hålla koll på dem samtidigt som jag skulle svara på frågorna – det kan ju bli lite rörigt. Men som sagt, en bra artikel tycker jag. 

Min psykiska ohälsa 

Jag har ifjol, när Ebba var ett halvår gammal ungefär, gästbloggat hos en annan bloggare. Hittade dit idag igen. Läste igenom min text. Och allt slog mig igen. Saknaden. Sorgen. Ilskan. Ensamheten. Men också kärleken för barnen. Vilka det är som ställt upp och ännu orkar lyssna på mig. 


Mitt inlägg som jag skrev som gästbloggare? Det finner du HÄR… 

Behind the scene 

Jag tyckte verkligen att intervjun vi fick vara med på idag gick bra med alla tre barnen. Vi passade på att samtidigt fika lite på ett café i närheten av där vi bor. Intervjun handlade om solskenshistoria kring Turners syndrom och hur det gått för mig samt för Samantha. Lite statistik fick jag med också. Kommer absolut att länka till intervjun då den dyker upp. 

Drop in på öronmottagningen

Puh, vilken dag det har varit alltså! Lämnade Mary och Ebba vid 9 imorse på förskolan. Samantha och jag tog sedan bussen till sjukhuset där vi skulle gå på en Turners syndrom uppföljning angående sprutorna. Vad som bestämdes? Att vi skjuter på allt i ett halvår minst, och strax innan nästa omgång så ska Samantha få lite sprut/stickträning. Men vadå? Ska vi inte träna lite överhuvudtaget innan dess? Ska hon gå detta halvår (eller mer) och vara rädd för sprutor?! 

Sedan blev det drop in på öronmottagningen då hon klagat på värk i ena örat de senaste dagarna, hade 38 i feber idag och minskad matlust de senaste dagarna. Rodnad i hörselgången samt vätska bakom trumhinnan. Men ingen öroninflammation. Fick öronproppar att droppa 3 gånger dagligen i en veckas tid. 

Lunch på IKEA med henne innan vi hämtade de andra två på förskolan och gick hemåt. Väl hemma myste vi till det med kladdkaka och grädde. Samantha hade även fått lov att dela ut de gosedjur vi köpt på IKEA. En drake till Mary, en hare till Ebba och en katt till henne själv. Och hennes systrar kramade om henne, sa/tecknade tack och pussade henne. Vilken ömhet, tacksamhet och glädje de visar till och om varandra. 

Mamma, jag låtsas!

Såhär ser det ut då vi tränar med Samantha i hennes spruträdsla, att hon tillslut ska våga ta sprutan – kanske inte just att hon håller i sprutan just då det sker på riktigt, men vi jobbar på att hon ska kunna acceptera sprutan och våga ta den.

Backar i behandlingen 

Vi har, på egen hand, valt att backa i Samanthas sprutbehandling då vi inte fått tag i hennes endokrinsjuksköterska. Hon har inte tagit den på två kvällar nu, just för att hon varit så extremt rädd för den. Så idag tog vi fram den och lät henne titta, känna lite och jag förklarade var man trycker på ON, var ampullen med medicinen är och sådant. Frågade om hon ville byta skal på den men hon är inte riktigt redo för det ännu. Vi tar små babystep i taget. Tror det är enda sättet att få henne att acceptera den, att lära känna sprutan i sin takt och få sina frågor besvarade. Att hennes nyfikenhet får växa i samband med att rädslan kanske trycks undan.