Drop in på öronmottagningen

Puh, vilken dag det har varit alltså! Lämnade Mary och Ebba vid 9 imorse på förskolan. Samantha och jag tog sedan bussen till sjukhuset där vi skulle gå på en Turners syndrom uppföljning angående sprutorna. Vad som bestämdes? Att vi skjuter på allt i ett halvår minst, och strax innan nästa omgång så ska Samantha få lite sprut/stickträning. Men vadå? Ska vi inte träna lite överhuvudtaget innan dess? Ska hon gå detta halvår (eller mer) och vara rädd för sprutor?! 

Sedan blev det drop in på öronmottagningen då hon klagat på värk i ena örat de senaste dagarna, hade 38 i feber idag och minskad matlust de senaste dagarna. Rodnad i hörselgången samt vätska bakom trumhinnan. Men ingen öroninflammation. Fick öronproppar att droppa 3 gånger dagligen i en veckas tid. 

Lunch på IKEA med henne innan vi hämtade de andra två på förskolan och gick hemåt. Väl hemma myste vi till det med kladdkaka och grädde. Samantha hade även fått lov att dela ut de gosedjur vi köpt på IKEA. En drake till Mary, en hare till Ebba och en katt till henne själv. Och hennes systrar kramade om henne, sa/tecknade tack och pussade henne. Vilken ömhet, tacksamhet och glädje de visar till och om varandra. 

Mamma, jag låtsas!

Såhär ser det ut då vi tränar med Samantha i hennes spruträdsla, att hon tillslut ska våga ta sprutan – kanske inte just att hon håller i sprutan just då det sker på riktigt, men vi jobbar på att hon ska kunna acceptera sprutan och våga ta den.

Hitta sitt barn livlös i sängen 

Jag har varit med om en riktig skräckupplevelse. Det hände för ett år sedan precis idag. Jag och de två stora tjejerna satt i vardagsrummet och pysslade med något, en film var igång på TVn också. Ebba låg och sov i sin spjälsäng inne i vårt sovrum, i andra änden av lägenheten. Jag fick plötsligt en känsla av att jag måste titta till henne. Gick in till sovrummet. Ser henne ligga med ansiktet nedåt mot madrassen. Klappar på henne, märker att hon inte andas. Tar upp henne, hon är helt lealös i kroppen, ungefär som en kokt spagetti ni vet – inget motstånd alls i den lilla kroppen. Jag känner paniken komma i raketfart, bär henne fort in till vardagsrummet där min telefon låg. Ringer 112. Samtidigt som jag kopplas dit försöker jag med att klappa henne med flathanden på hennes bröstkorg. Andas fortfarande inte. Helt spökvit i ansiktet. Får rådet av 112 att nypa henne i tårna så hårt jag kan tills jag får en reaktion. Och jag fick verkligen ta i! Jag var rädd att jag skulle bryta tårna av henne men.. just då ville jag bara få henne att andas igen. Tårarna rann. Jag nöp henne hårdare. Samantha och Mary såg storögt på. Tillslut, efter några minuter fick jag en liiten respons och jag andades ut. Det kändes som om jag med höll andan tillsammans med henne. Ambulansen är på väg. Ebba börjar andas. Men fortfarande okontaktbar, lealös och vit i ansiktet. Följer inte med i blicken. 

Ambulansen kom. De gjorde en snabb undersökning och beslöt att hon (och jag) skulle med till sjukhuset. Micke, som jobbade den dagen, fick jag ringa hem. Vi fick vänta 10 minuter på honom innan han var hemma och då först kunde vi åka. 

Vi blev kvar den natten (fredag till lördagsnatten), fick sedan sent på lördagseftermiddagen besked om att hon fick åka hem på permission till måndagen. Då skulle vi tillbaka och ta blodprover… 

”Jag vill vara kort!”

Ikväll har vi kapitulerat här hemma känns det som. Det är exakt en vecka sedan vi började. För varje dag som gått har Samanthas panik, rädsla och gråt bara blivit större. Redan då hon bara sett lådan med sprutan i – ej ännu iordningjord, kommer paniken. Hon springer undan, gråter. Vill till pappa. Vill kramas, men är rädd för att vara hos den som nämt/hållit i sprutfodralet (vilket oftast varit jag). Det är ren och skär panik och ångest vi pratar om här. Hon är så rädd att hon håller sig krampaktigt i sängkanten, skakar och skriker/gråter. 

Ikväll sa hon att hon vill inte ta sprutan. Hon vill vara kort. Det gör ingenting. Att vara kort är bra också, sa hon. ”Varför måste hon vara lång?” är också en fråga som dykt upp…

Vi har inte tagit sprutan ikväll. Imorgon ska vi ringa till endokrinsjuksköterskan som har hand om Samantha. För det är inte rätt att hon ska uppleva en sådan kaos, panik och ångest varje kväll. Det är inte rätt att hon ska vara så rädd för detta. 

Två av sprutans märken… 

Fem rädslor 

  • Att lägga mig ensam i en helt nedsläckt lägenhet, alla andra sover. Skrämmer upp mig själv. Ser demoner/vampyrer överallt… 
  • Att sitta i baksätet på en bil där motorn går varm men ingen sitter på förarsätet. 
  • Ångestattacker och panikattacker i samband med astmaproblematik. 
  • Att barnen råkar ut för någonting katastrofalt (PSD, olyckor, osv). 
  • Att simma på djupt vatten (trots att jag tävlingssimmat tidigare). 

Mina rädslor som mamma 

  • Att hitta någon av barnen livlös i sängen. Har upplevt det en gång, som tur var gick det bra den gången. Aldrig mer den skräcken. Den.. ofattbara och ordlösa rädslan som greppade tag i en. 

  • Att någon av dem råkar ut för något hemskt. Det hemska finns överallt i världen men det jag tänker mest på är kidnappningar, olyckor, misshandel och övergrepp. Men även på mobbning. 
  • Att missa barnens uppväxt. Dels genom att kanske själv försvinna från dem i dödsfall eller liknande. Men även om det skulle bli skilsmässa och varannan veckaschema för barnen, det skulle verkligen ta knäcken av mig.