Drop in på öronmottagningen

Puh, vilken dag det har varit alltså! Lämnade Mary och Ebba vid 9 imorse på förskolan. Samantha och jag tog sedan bussen till sjukhuset där vi skulle gå på en Turners syndrom uppföljning angående sprutorna. Vad som bestämdes? Att vi skjuter på allt i ett halvår minst, och strax innan nästa omgång så ska Samantha få lite sprut/stickträning. Men vadå? Ska vi inte träna lite överhuvudtaget innan dess? Ska hon gå detta halvår (eller mer) och vara rädd för sprutor?! 

Sedan blev det drop in på öronmottagningen då hon klagat på värk i ena örat de senaste dagarna, hade 38 i feber idag och minskad matlust de senaste dagarna. Rodnad i hörselgången samt vätska bakom trumhinnan. Men ingen öroninflammation. Fick öronproppar att droppa 3 gånger dagligen i en veckas tid. 

Lunch på IKEA med henne innan vi hämtade de andra två på förskolan och gick hemåt. Väl hemma myste vi till det med kladdkaka och grädde. Samantha hade även fått lov att dela ut de gosedjur vi köpt på IKEA. En drake till Mary, en hare till Ebba och en katt till henne själv. Och hennes systrar kramade om henne, sa/tecknade tack och pussade henne. Vilken ömhet, tacksamhet och glädje de visar till och om varandra. 

Mamma, jag låtsas!

Såhär ser det ut då vi tränar med Samantha i hennes spruträdsla, att hon tillslut ska våga ta sprutan – kanske inte just att hon håller i sprutan just då det sker på riktigt, men vi jobbar på att hon ska kunna acceptera sprutan och våga ta den.

”Jag vill vara kort!”

Ikväll har vi kapitulerat här hemma känns det som. Det är exakt en vecka sedan vi började. För varje dag som gått har Samanthas panik, rädsla och gråt bara blivit större. Redan då hon bara sett lådan med sprutan i – ej ännu iordningjord, kommer paniken. Hon springer undan, gråter. Vill till pappa. Vill kramas, men är rädd för att vara hos den som nämt/hållit i sprutfodralet (vilket oftast varit jag). Det är ren och skär panik och ångest vi pratar om här. Hon är så rädd att hon håller sig krampaktigt i sängkanten, skakar och skriker/gråter. 

Ikväll sa hon att hon vill inte ta sprutan. Hon vill vara kort. Det gör ingenting. Att vara kort är bra också, sa hon. ”Varför måste hon vara lång?” är också en fråga som dykt upp…

Vi har inte tagit sprutan ikväll. Imorgon ska vi ringa till endokrinsjuksköterskan som har hand om Samantha. För det är inte rätt att hon ska uppleva en sådan kaos, panik och ångest varje kväll. Det är inte rätt att hon ska vara så rädd för detta. 

Två av sprutans märken… 

Samanthas sprutor 

I augusti ska vi börja med Samanthas sprutor. Vi var idag på sjukhuset för att välja bland de sprutor som fanns, vilken som skulle kännas bäst och mest användarvänligt för oss alla. Vi valde en som jag kallar för Datamusen. Det smeknamnet kommer nog följa med länge. 


Datamusen heter egentligen Easypod och är en datoriserad och halvautomatisk spruta kan man väl kalla den. Den visar dels om man redan tagit en injektion den dagen, den visar i en kalender när man glömt, när det blev en ”halv dos” eller när man glömt. Den visar också när man bytt ampullen (vätskan med medicinen). 


Den blåa sprutan som ni ser på bilden här ovan är den sprutan som jag hade som liten. Fungerar ungefär som en insulinpenna. Man får manuellt ställa in dosen vid varje stick, själv trycka in vätskan så att säga. Den lilla delen nederst är en så kallad nålgömmare…