2% överlever sin egna födsel

När man tänker på vilka risker det finns och vilken liten procent som det faktiskt är, för en Turner-tjej att få biologiska barn i en spontan graviditet… Då bara måste man tro på mirakel, det är så jag känner idag i alla fall.

Då en bebis med Turners syndrom föds har den redan då överlevt mot ”alla odds”. Av 100 foster med TS är det bara 2 som överlever en fullgången graviditet. De andra 98 dör i mammans mage. Så.. 2% överlever sin egna födsel.

Det är bara 2-8% av alla Turner-tjejer som faktiskt är fertila. De andra 92-98% blir/är infertila. Detta på grund av att de omogna äggen i flickan återbildas, denna process startas faktiskt redan då flickan är ett foster i sin mammas mage.

Spontana graviditeter sker hos 2-5% hos alla Turner-tjejer.

I en spontan graviditet där den blivande mamman har Turner syndrom, är missfallsrisken 45%, om man däremot fått hjälp via äggdonation är missfallsrisken 26%.

Endast i undantagsfall har man sett samma kromosomavvikelse hos flickan som föds, som modern har. (Vilket har skett hos mig och Samantha).

Intervjun i lokaltidningen 

HÄR kan ni trycka för att komma till intervjun. 

Den innehöll mycket samtidigt som det smugit sig in några faktafel. Men samtidigt förstår jag reportern. Hade ju alla tre barnen med mig och ja, hålla koll på dem samtidigt som jag skulle svara på frågorna – det kan ju bli lite rörigt. Men som sagt, en bra artikel tycker jag. 

Behind the scene 

Jag tyckte verkligen att intervjun vi fick vara med på idag gick bra med alla tre barnen. Vi passade på att samtidigt fika lite på ett café i närheten av där vi bor. Intervjun handlade om solskenshistoria kring Turners syndrom och hur det gått för mig samt för Samantha. Lite statistik fick jag med också. Kommer absolut att länka till intervjun då den dyker upp. 

Drop in på öronmottagningen

Puh, vilken dag det har varit alltså! Lämnade Mary och Ebba vid 9 imorse på förskolan. Samantha och jag tog sedan bussen till sjukhuset där vi skulle gå på en Turners syndrom uppföljning angående sprutorna. Vad som bestämdes? Att vi skjuter på allt i ett halvår minst, och strax innan nästa omgång så ska Samantha få lite sprut/stickträning. Men vadå? Ska vi inte träna lite överhuvudtaget innan dess? Ska hon gå detta halvår (eller mer) och vara rädd för sprutor?! 

Sedan blev det drop in på öronmottagningen då hon klagat på värk i ena örat de senaste dagarna, hade 38 i feber idag och minskad matlust de senaste dagarna. Rodnad i hörselgången samt vätska bakom trumhinnan. Men ingen öroninflammation. Fick öronproppar att droppa 3 gånger dagligen i en veckas tid. 

Lunch på IKEA med henne innan vi hämtade de andra två på förskolan och gick hemåt. Väl hemma myste vi till det med kladdkaka och grädde. Samantha hade även fått lov att dela ut de gosedjur vi köpt på IKEA. En drake till Mary, en hare till Ebba och en katt till henne själv. Och hennes systrar kramade om henne, sa/tecknade tack och pussade henne. Vilken ömhet, tacksamhet och glädje de visar till och om varandra. 

Mamma, jag låtsas!

Såhär ser det ut då vi tränar med Samantha i hennes spruträdsla, att hon tillslut ska våga ta sprutan – kanske inte just att hon håller i sprutan just då det sker på riktigt, men vi jobbar på att hon ska kunna acceptera sprutan och våga ta den.

Backar i behandlingen 

Vi har, på egen hand, valt att backa i Samanthas sprutbehandling då vi inte fått tag i hennes endokrinsjuksköterska. Hon har inte tagit den på två kvällar nu, just för att hon varit så extremt rädd för den. Så idag tog vi fram den och lät henne titta, känna lite och jag förklarade var man trycker på ON, var ampullen med medicinen är och sådant. Frågade om hon ville byta skal på den men hon är inte riktigt redo för det ännu. Vi tar små babystep i taget. Tror det är enda sättet att få henne att acceptera den, att lära känna sprutan i sin takt och få sina frågor besvarade. Att hennes nyfikenhet får växa i samband med att rädslan kanske trycks undan. 

”Jag vill vara kort!”

Ikväll har vi kapitulerat här hemma känns det som. Det är exakt en vecka sedan vi började. För varje dag som gått har Samanthas panik, rädsla och gråt bara blivit större. Redan då hon bara sett lådan med sprutan i – ej ännu iordningjord, kommer paniken. Hon springer undan, gråter. Vill till pappa. Vill kramas, men är rädd för att vara hos den som nämt/hållit i sprutfodralet (vilket oftast varit jag). Det är ren och skär panik och ångest vi pratar om här. Hon är så rädd att hon håller sig krampaktigt i sängkanten, skakar och skriker/gråter. 

Ikväll sa hon att hon vill inte ta sprutan. Hon vill vara kort. Det gör ingenting. Att vara kort är bra också, sa hon. ”Varför måste hon vara lång?” är också en fråga som dykt upp…

Vi har inte tagit sprutan ikväll. Imorgon ska vi ringa till endokrinsjuksköterskan som har hand om Samantha. För det är inte rätt att hon ska uppleva en sådan kaos, panik och ångest varje kväll. Det är inte rätt att hon ska vara så rädd för detta. 

Två av sprutans märken… 

Det nya i vardagen 

Jag lovar, jag ska sluta tjata om detta med att Samantha börjat med sina sprutor men det är ju det som är vår vardag nu. Den stora grejen liksom. Ikväll var inte en rolig kväll. Vid första försöket försökte jag själv med henne. Hon blev så hysterisk att hon spydde av stressen. Hon fick duscha och lugna ner sig. Sedan fick hon sitta i Mickes knä samtidigt som jag gav henne sprutan. Efteråt var det Micke hon ville krama och få trygghet ifrån. Inte mig. Jag var ju den ”dumma”, den som tvingade henne att ta spruta. Jag var den som bröt hennes förtroende kändes det som. 

Jag försöker verkligen att se ett ljus i den här tunneln, att vi måste blicka framåt i några veckor innan vi kanske kan sluta hålla fast henne vid spruttagningen. Jag bara önskar det kunde ske nu, att vi slapp göra det såhär. 

Ikväll drog vi upp att Spiderman, hennes favoritsuperhjälte, också behöver ta sprutor. På ett sätt blev det en ögonöppnare för henne. Hennes superhjälte tar också! Då behöver nog hon också det. Hon är inte ensam. Tänkte jag skulle klippa ihop olika filmklipp jag hittar på barn som tar sprutor, för att kunna visa henne den. Som ytterligare ett steg i att ”hon inte är ensam”. 

Ta bort den!

Ikväll var det inte en bra ”sprutkväll”. Mycket gråt, spjärna emot och helt enkelt ovilja att ta sprutan. ”Jag vill kramas först.” sa hon flertalet gånger. Hon valde platsen: soffan. Hon valde hur: Se på TV samtidigt, mig sittandes intill henne. Filt och gosedjur i famnen. Vi lade på lite xylocain på benet. Hon var först beredd. Visste det skulle sticka till lite. Precis då lampan tändes grön på Easypoden (aka Datamusen, lyser grön vid rätt hudkontakt), började hon spjärna emot, gråta och tycka sig undan. Och det är detta jag har kämpat med mentalt. HUR ska jag hantera en sådan situation? 

Jag tänkte efter… Medicinen ska hon ju ta. Okej, den är inte livsnödvändig på det sättet men – en längre slutlängd kommer bara gynna henne i slutändan. Jag känner ju som 152 cm lång att jag inte är i en optimal längd. Blir bland annat inte tagen på allvar på grund av min längd. Så, medicinens vara eller icke vara har vi redan diskuterat och beslutat om. Men själva platsen och hur/vem som ska ta den är upp till henne. Så, trots hennes ovilja att ta den, trots att hon började spjärna emot så gav jag henne sprutan. Och hon grät just då. Men mycket kramar efteråt, telefonsamtal med mormor och hon fick ventilera sina tankar kring sprutan, jag berättade om hur det var då jag tog sprutan som treåring och sådant. Nu har hon somnat och jag tror ändå det gick rätt bra. 

Samanthas första spruta 

Idag har som sagt Samantha fått ta sin allra första tillväxthormonspruta. Det gick faktiskt över förväntan bra! Hon var dock inte helt förberedd på själva sticket (nålens stick i huden) att när det kom så knuffade hon undan sprutan. Men det var vi vuxna som mitt i allt glömde bort att säga att det skulle kännas lite. Så vi tar detta imorgon igen. Då ska hon få sitta i mitt knä, krama mig samtidigt som Micke är med och ger sprutan – om han hinner hem innan den ska ges. Men, gör han inte det får vi lösa det jag och Samantha. Det gör vi alltid.